ทำอย่างไรเมื่อลูกเป็นดาวน์ฯ

posted on 01 Jun 2007 16:12 by bannpeeploy in articles

สนใจอ่านข้อมูลในโรคอื่นๆ คลิ๊ก "บทความทางการแพทย์"

หรือ คลิ๊ก articles ก็ได้นะค่ะ

ขณะที่เรากำลังก้าวสู่ศตวรรษที่ 21 ความคาดหวังของมนุษย์เรา เกี่ยวกับคุณภาพชีวิต มักสูงกว่าแต่ก่อนเป็นอันมาก ความฝัน ความหวังต่างๆ ที่มีในตัวลูก... ในทารกเกิดใหม่ก็ย่อมจะคาดหวังในสิ่งที่ดีที่สุด แต่เมื่อลูกที่เพิ่งเกิด และได้รับคำบอกจากแพทย์หรือพยาบาลว่าลูกของเราเป็นกลุ่มอาการดาวน์ เชื่อว่าคุณพ่อคุณแม่ทุกคนจะต้องทุกข์ มีความเศร้าโศกที่คล้ายคลึงกันฉะนั้นเราจำเป็นต้องปรับเปลี่ยนความฝัน และความคาดหวังเสียใหม่" นี่เป็นตอนหนึ่งในหนังสือที่เขียนโดยแคลร์ ดี. แคนนิ่ง สตรีผู้หนึ่งที่มีลูกสาวเป็นเด็กกลุ่มอาการดาวน์หรือ Down Syndrome ที่เกิดจากความผิดปกติของโครโมโซม ซึ่ง รศ.พญ.พรสวรรค์วสันต์ หัวหน้าหน่วยเวชพันธุศาสตร์ ภาควิชากุมาร-เวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ ศิริราชพยาบาลได้กล่าวว่า เป็นโรคพันธุกรรม ที่เกิดจากโครโมโซมผิดปกติ ที่พบได้บ่อยที่สุดหรือราว 1 ใน 1,000 คน ในทารกเกิดใหม่ และกลุ่มอาการดาวน์นี้ ก็เป็นสาเหตุที่ทำให้เกิดภาวะปัญญาอ่อนที่พบบ่อยที่สุดและสามารถเกิดได้ในคนทุกเพศ ทุกวัย ทุกชาติภาษา โดยสถิตินั้นในสหรัฐอเมริกามีเด็กกลุ่มนี้เกิดใหม่ประมาณ 4,000 คนทุกปี ส่วนในไทยมีเด็กกลุ่มอาการดาวน์เกิดขึ้นราวปีละประมาณ 1,000 คน

คงไม่มีพ่อแม่คนไหนที่ต้องการให้ลูกของตัวเองผิดปกติ แต่หากหลีกเลี่ยงไม่ได้แล้วจะทำอย่างไรทิ้งลูกไว้ที่บ้านเพราะอาย และยอมรับไม่ได้ หรือทิ้งขว้างเขาไว้ตามโรงพยาบาลอย่างที่พ่อแม่หลายคนปฏิบัติกัน แต่สำหรับสามครอบครัว ที่หยิบยกขึ้นมาเป็นตัวอย่างนี้แม้ลูกที่เกิดจะอยู่ในกลุ่มอาการดาวน์ แต่ก็ไม่มีคำว่าไม่ต้องการ ทุกคนยังพร้อมที่จะทำและช่วยเหลือลูกๆ เสมอ

ดร.ไชยันต์ รัชชกูล อาจารย์จากภาควิชาประวัติศาสตร์ คณะมนุษยศาสตร์มหาวิทยาลัยเชียงใหม่ อาจารย์และภรรยาเป็นคุณพ่อและคุณแม่ของลูกสาวสามใบเถาแต่ด้วยสาเหตุอะไรไม่บ่งชัด ลูกสาวคนแรก หรือน้องแจ้ว เกิดมาอยู่ในกลุ่มของอาการดาวน์ดร.ไชยันต์ ได้เล่าถึงวันแรกว่า เพิ่งเข้าใจความ รู้สึกของคำว่าเข่าอ่อนจนเดินไม่ได้ก็ในวันนั้นยอมรับว่าอยากจะโกรธตัวเอง โกรธโลก โกรธอะไรก็แล้วแต่รอบตัวเอง แต่หลังจากนั้นคงต้องบอกว่าทัศนคติและความคิดของตัวเอง และคงจะเป็นของทุกคน ที่ในชีวิตย่อมมีปัญหาและมีวิกฤติในชีวิตเพียงแต่อาจจะเป็นปัญหาที่ไม่เหมือนกัน บางคนอาจประสบกับวิกฤติเกี่ยวกับอุบัติเหตุขโมยขึ้นบ้าน หรือวิกฤติอีกหลายอย่าง ช่วงแรกทุกคนอาจปฏิเสธไม่ยอมรับ แต่เราจะค่อยๆทำใจได้มากขึ้น และเปลี่ยนทัศนคติของตัวเองไปในทางบวก เช่นเดียวกับตัวเองที่เมื่อยอมรับก็พยายามหาหนังสือและข้อมูล ในการดูแลเด็กอาการดาวน์มาอ่าน แต่เมื่อ 11 ปีที่แล้วต้องยอมรับว่าเรามีสิ่งตีพิมพ์เกี่ยวกับเรื่องนี้น้อย และล้าสมัยมาก จึงพยายามเสาะหาหนังสือด้านนี้มาเพิ่มเติมไม่ว่าจะเป็นการขอให้เพื่อนจากสหรัฐอเมริกา ส่งหนังสือมาให้อ่าน ซึ่งช่วงแรกการดูแลก็ไม่ได้หนักไปกว่าการเลี้ยงดูเด็กทั่วๆ ไป เขาไม่กวนและไม่ได้ต้องการอะไรมากไปกว่าเด็กคนอื่นซึ่งส่วนหนึ่งคงต้องบอกว่า เราสามีภรรยาไม่เคยมีทัศนคติในทางลบในเรื่องนี้แต่เป็นไปในทางบวก

น้องแจ้วไม่เคยรับอะไรด้อยไปกว่าน้องสาวทั้งสองคน และน้องสาวเขาอีกสองคนก็ไม่เคยลืมพี่แจ้ว เวลาซื้อขนมก็ซื้อเผื่อ เพราะเราไม่เคยทำให้เขารู้สึกว่าเขาทั้งสามคนแตกต่างกันเราจะปฏิบัติกับแจ้ว เหมือนที่ปฏิบัติกับน้องสาว เพื่อไม่ให้เกิดความแตกต่างระหว่างลูกทั้งสามคนและตนก็ไม่เคยเก็บแจ้วไว้ที่บ้าน ไม่ว่าจะไปไหนเราทั้งห้าคนจะไปด้วยกัน และทำทุกอย่างในสิ่งที่ทุกคนต้องการในขอบเขตที่ถูกต้องและสมควร สิ่งต่างๆ เหล่านี้ ตนคงบอกตายตัวไม่ได้ว่าเราคิดอย่างไรหรือปฏิบัติอย่างไร แต่บอกได้ว่าเป็นเรื่องของทัศนคติ ศีลธรรม และความเชื่อของแต่ละคนนอกจากนั้น ตนยังอยากจะสนับสนุนให้ผู้ปกครองของเด็กดาวน์ มีคู่มือง่ายๆ เพื่อฝึกและช่วยเหลือเด็กๆ รวมทั้งหน่วยกระตุ้นพัฒนาการเด็ก ที่แม้แต่ในเมืองหลวง หรือกรุงเทพฯ ยังมีเพียงบางจุดเท่านั้นส่วนในต่างจังหวัดแทบไม่ต้องพูดถึง ดังนั้น คู่มือและการอบรมผู้ปกครอง ในการกระตุ้นพัฒนาการด้วยภาษาง่ายๆ เพื่อให้ผู้ปกครองกลับไปดูแลเด็กของตัวเองในครอบครัวได้ ให้เขาพึ่งพาตัวเองได้เป็นสิ่งที่จำเป็นที่ภาครัฐต้องเข้ามาช่วยเหลือ มากกว่าที่จะไปทำอะไรที่ห่างไกลเกินไป

นางสมใจ ช่างผัส คุณแม่ลูกสาม และลูกคนท้ายสุดหรือน้องบาส อยู่ในกลุ่มอาการดาวน์คุณแม่น้องบาสเล่าว่า เธอตั้งครรภ์เมื่ออายุ 36 ปี มีแพทย์แนะว่าอายุมากไปแต่ถ้าทั้งสองฝ่ายไม่เคยมีกรรมพันธุ์เป็นดาวน์ซินโดรม ก็ไม่จำเป็นต้องตรวจน้ำคร่ำเพราะอันตราย หลังคลอดลูกชายน้ำหนักประมาณ 2,720 กรัม แต่ทางโรงพยาบาลไม่นำลูกมาให้นมบอกเพียงว่าแล้วหมอจะมาคุยเอง ซึ่งจากนั้นแพทย์ได้บอกว่า ลูกอยู่ในกลุ่มเด็กอาการดาวน์ที่ขณะนั้นคำนี้เป็นคำใหม่ที่เราสามีภรรยาไม่เข้าใจจนหมอบอกว่า ลูกอยู่ในกลุ่มของเด็กปัญญาอ่อนทำให้เราทั้งคู่ตกใจและร้องไห้ แบบไม่ทราบว่าจะทำอย่างไรดี จนกระทั่งพาลูกกลับบ้านคิดไว้ว่าจะไม่บอกให้เพื่อนบ้าน หรือใครทราบเลยว่าลูกมีปัญหา กระทั่งเข้าเป็นสมาชิกของผู้ปกครองเด็กกลุ่มอาการดาวน์ ได้ฟังคุณพ่อของเด็กคนหนึ่งที่บอกว่า เราไม่ควรอายที่มีลูกเช่นนี้และหากวันนี้เราไม่ยอมรับลูก วันข้างหน้าเราก็คงไม่ยอมรับเขา จากนั้นเมื่อกลับบ้านก็บอกเพื่อนบ้านเลยว่าเราโชคร้ายที่ลูกมีปัญหา แทนที่พวกเขาจะซ้ำเติมกลับคอยช่วยเหลือและปลอบใจ ซึ่งตนอยากจะฝากถึงพ่อแม่ที่มีลูกอยู่ในกลุ่มนี้ว่า อย่าอาย ปรึกษาแพทย์ผู้รู้แม้จะเป็นปัญหาใหม่ในชีวิตแต่เราต้องทำใจ อย่าปล่อยปละละเลยลูก หรือเก็บเขาไว้แต่ในบ้านไม่เช่นนั้นเขาจะไม่มีโอกาสได้รู้อะไร และยังจะกลายเป็นปัญหาให้ทั้งกับครอบครัวและเป็นภาระของสังคม

น้องบาสอาจจะพัฒนาการช้าไปกว่าเด็กปกติ ดังนั้น เราอย่าปล่อยเวลาไปในการลงโทษตัวเอง แต่ต้องหันมาเอาใจใส่ ไม่ทอดทิ้ง เขาจะกลายเป็นคนที่มีคุณภาพ สามารถช่วยเหลือพ่อแม่พี่น้องและตัวเขาเองได้ และวันใดที่เขาพัฒนาการก้าวหน้า สิ่งเหล่านี้จะสร้างรอยยิ้มและกำลังใจให้พ่อแม่ วันนี้ พูดได้เต็มปากว่า เราลืมไปแล้วว่าวันแรกที่ได้รับข่าวเรารู้สึกอย่างไรเพราะวันนี้เราเห็น และพอใจในสิ่งที่ลูกของเราเป็น และมั่นใจว่าอนาคตเขา จะช่วยเหลือตัวเองได้และไม่เป็นภาระให้สังคม

และครอบครัวท้ายสุด นางฉวีวรรณ ศรีสงกรานต์ คุณแม่วัย 29 ปี ของน้องแตงกวาเล่าว่า จากความรู้ที่เคยมีว่า หากตั้งครรภ์อายุมาก หรือมีกรรมพันธุ์ จึงจะมีลูกอาการดาวน์พับไปเมื่อเธอคลอดลูกสาวทั้งที่อายุยังไม่ถึง 30 ปี ยอมรับว่าการตั้งความหวังอย่างสูงสุดสำหรับลูกคนแรกพังทลาย แต่ไม่นาน ความรัก ความสงสาร ความรับผิดชอบ และความที่เขาเป็นลูกของเราทำให้เราหันมาดูแลเอาใจใส่ ทิ้งความเสียใจ ความผิดหวังและการคิดมากไปหลังลูกอายุได้3 เดือน ประกอบกับกำลังใจจาก สามีทำให้เราทั้งคู่ ไม่รู้สึกถึงความแตกต่างของลูกกับเด็กคนอื่นตนได้รับคำแนะนำจาก รศ.พญ.พรสวรรค์ ว่า ในต่างประเทศในการชุมนุมของผู้ที่เป็นดาวน์ซินโดรมมีดาราภาพยนตร์ มีคนที่พูดได้ถึง 3 ภาษา เป็นเจ้าของธุรกิจและอื่นๆ อีกมากเป็นกำลังใจให้ตนใส่ใจและพร้อมจะช่วยลูก แม้เขาจะช้าแต่เราต้องช่วยสอน ให้เขาคุ้นที่จะใช้มือขีดเขียนสอนให้พูด สอนเดินและสิ่งต่างๆ ที่จะช่วยพัฒนาการเขา สอนซ้ำๆ เพื่อให้ลูกเรียนรู้อย่าเสียกำลังใจ แต่เราต้องสร้างกำลังใจเพื่อลูก ไม่ทิ้งขว้าง ไม่เช่นนั้นเขาจะกลายเป็นภาระของสังคมในอนาคตดังนั้น ตนจะไม่อายหรือกลัวสายตาคนอื่นที่มองลูกเวลาพาเขาไปข้างนอก อย่ารำคาญหรือทอดทิ้งเขาให้เขามีกิจกรรม และมีประสบการณ์ในเรื่องต่างๆ ทั้งในและนอกบ้าน สิ่งต่างๆเหล่านี้จะช่วยลูกของเรา ประกอบกับรัฐควรให้ความรู้แก่คนที่กำลังจะเป็นแม่เพื่อให้เขารู้ที่จะป้องกันและแก้ไขปัญหา ที่อาจจะเกิดขึ้นได้กับทุกคน

[ ที่มา...หนังสือพิมพ์ไทยรัฐ ฉบับวันอาทิตย์ที่ 10 พฤษภาคม 2542 ]

ด้วยรัก/จากใจ..พลอยจ๋า

เพลงประกอบ ชื่อ "ตราบใด"

ศิลปิน ฟอร์ด สบชัย ไกรยูรเสน

โค้ดเพลง http://img443.imageshack.us/img443/2388/fordtrarbdaixm6.swf

Tags: cure, disease, health, physical conditon, physician, symptom sickness16 Comments

ดอกไม้สวยจัง แต่ถ้ามะมีเจ้าชิเมโตจัย จาดีมาก nU_pl2eam เกลียดหนอนนน!!

#1 By nU_pl2eam (203.131.209.66) on 2007-06-01 16:33

ชีเมโต้จัย น่ารักมาก

ชอบๆๆ

#2 By m O n J i on 2007-06-01 16:55

ง่า 2 เสียงเท่ากันอ่ะ พี่พลอยจ๋าเลยตัดสินใจไม่ถูกเลยว่า ชิเมโต้จัย มันน่ารัก หรือ น่าเกลียด กิกิ

ถ้าน่ารักก็ให้มันอยู่เฝ้าบ้านต่อไป

แต่ถ้าน่าเกลียดพรุ่งนี้จะให้น้องดุ๊กดิ๊กไปเขย่าต้นยี่โถ่ เอาชิเมโต้จัย มาทอดกรอบ กิกิ

#3 By พี่พลอยจ๋า on 2007-06-01 19:47

ขอบคุณพี่พลอยจ๋านะคะ ที่แวะไปเยี่ยมบ้าน (blog)

ดอกไม้ที่บ้านพี่พลอยจ๋าหมดเลยหรอเนี่ย บ้านพี่ดอกไม่เยอะมากๆๆๆๆๆ เลยค่ะ ชอบดอกบัวดินจังเลย

ปล. ชิเมโต้จัยน่ารักๆ แต่ น่ารักเฉพาะในรูปนะคะ เห็นตัวเป็นๆ ขออยู่ห่าง 1 เมตรละกัน

#4 By *..puSZy..* on 2007-06-01 21:40

ดอกไม้บ้านพี่พลอยจ๋าเองทั้งหมดเลยคะ จริงๆแล้วมันมีอยู่เยอะมากๆ แต่พี่กลัวเปลืองเนื้อที่บล็อก เลยไม่กล้าลงทั้งหมด กิกิ ..

ขอบคุณตะที่ชมว่าดอกไม้สวย อาจเป็นเพราะคนที่อยู่ในบ้านเต้าหู้อารมณ์ดีมั้งคะ ดอกไม้เลยแข่งกันผลิดอกออกใบโชว์ความงามกันเต็มที่

เนี้ยแหละคือเหตุผลที่ไม่อยากกลับบ้านเลย ฮื่อๆๆๆ..

#5 By พี่พลอยจ๋า on 2007-06-01 21:49

ดอกไม้สวยคับ ดีจังเลยนะคับผมว่ารู้สึกชีวิตพี่พลอยนี่คุ้มนะคับได้เดินทางไปไหนต่อไหนเยอะแยะ

#6 By krit66 on 2007-06-02 03:11

อ้อนอิจฉาพี่พลอยจังคะ

สงสัยวันหลัง พักร้อนครั้งหน้าอ้อนไปหารางวัลชีวิตแบบนี้บ้างดีกว่า

#7 By พริย์ริสา on 2007-06-02 09:34

น้องอ้อนจ๋า..ถ้าไม่รังเกียจพักร้อนคราวหน้ามานอนเล่นที่บ้านเต้าหู้ไหมจ้ะ บ้านหลังนี้มันเป็นบ้านสาธารณะของพี่พลอยจ๋ากะเดอะแก็งค์อ่ะจ้ะ แต่ต้องลงชื่อพักก่อนล่วงหน้านะ ว่าจองวันไหน กิกิ เดี๋ยวชนกัน

ไม่เสียค่าใช้จ่ายคะ อยู่ฟรี กินไม่ฟรีเพราะต้องหาซื้ออาหารไปทำกินเอง กิกิ และก็ช่วยออกค่าน้ำค่าไฟนิดๆหน่อยๆ ที่สำคัญก็คือก่อนกลับต้องทำความสะอาดส่งคืนบ้านด้วยอ่ะจ้า ถ้าสนใจก็บอกพี่พลอยจ๋านะ จะส่งแผนที่กะเบอร์คนติดต่อไปให้จ้ะ

#8 By พี่พลอยจ๋า on 2007-06-02 10:22

เห็นเจ้าชิเมโจตั๋ย แล้วนึกถึงตอนที่เรียนอยู่ต่างจังหวัดนะครับ ตอนนั้นตามแปลงที่ไปปลูกดอกไม้ไว้น่ะ เจ้าชิเมโจตั๋ยเพียบเลยล่ะครับ